Seorang ibu yang telah menghabiskan waktu lima tahun mencoba menilai putrinya yang berusia enam tahun untuk Gangguan Spektrum Autis (ASD) mengatakan penundaan yang berkelanjutan membuat frustrasi dan memengaruhi kehidupan keluarga.

Nicolle Loughlin, dari Cheetham Hill di Manchester, mengatakan Amira ditambahkan ke daftar tunggu penilaian pada bulan Mei melalui layanan NHS Right to Choose, yang memberikan izin kepada pasien di Inggris untuk memilih penyedia layanan kesehatan mereka sendiri.

Namun, meningkatnya permintaan untuk layanan diagnosis dan dukungan kini telah menyebabkan penilaian autisme dan ADHD dihentikan sementara di Greater Manchester hingga setidaknya bulan April.

Nyonya Loughlin mengeluh bahwa dia tidak punya “pilihan dan saran”, dan sekarang merasa dia mungkin harus membayar agar putrinya dinilai secara pribadi.

NHS Greater Manchester (NHS GM) mengatakan keputusan untuk menghentikan penilaian memengaruhi semua kasus baru yang tidak mendesak dengan penyedia NHS Right to Choose, dan tidak memengaruhi mereka yang sudah memiliki janji temu.

Ditekankannya bahwa ini adalah tindakan sementara, untuk memprioritaskan mereka yang memiliki kebutuhan klinis paling mendesak dan mereka yang sudah ada dalam sistem.

Berbicara tentang Amira, Nyonya Loughlin berkata: “Dia tertinggal, dan dikecualikan… itu sangat menyedihkan.

“Sangat membuat frustrasi menghadapi penolakan dan pemecatan selama lima tahun, mencoba mencari jalan untuk mendukungnya.”

Hak untuk Memilih dimulai pada tahun 2018 untuk memungkinkan pasien mencari penyedia alternatif untuk beberapa layanan jika waktu tunggu di daerah mereka sendiri terlalu lama.

Nyonya Loughlin, 33, mengatakan dia diberitahu bulan lalu bahwa “rujukan apa pun yang saat ini diberikan kepada penyedia layanan kesehatan kemungkinan besar tidak akan terlihat paling cepat sebelum April 2026”.

Clinical Partners, penyedia layanan yang ditugaskan ke Amira, mengatakan perjanjiannya dengan NHS GM mencakup sejumlah penilaian per tahun, yang telah dicapai pada bulan Oktober.

Seorang juru bicara mengatakan: “Kami tidak dapat berkomentar mengenai volume penilaian yang akan kami lakukan tahun ini karena Dewan Perawatan Terpadu (NHS Greater Manchester) yang akan menentukan kapan kami akan memulai kembali penilaian dan berapa banyak yang mungkin kami lakukan.”

Sekolah Amira menyediakan fasilitas bagi anak-anak dengan berbagai kebutuhan pendidikan khusus – termasuk ruang kelas terpisah, aktivitas sensorik, dan dukungan individual.

Namun, agar Amira dapat mengaksesnya, ia harus terlebih dahulu memiliki rencana dukungan pembelajaran – yang menurut Ibu Loughlin hanya dapat dilakukan setelah penilaian formal.

“Saya tidak punya pilihan dan saran tentang rute alternatif,” katanya.

“Saya sekarang berada dalam situasi di mana saya tidak bisa membenarkan biaya pribadi, tetapi saya tidak bisa terus bertahan dalam situasi yang saya alami dengan putri saya.”

Manajer Umum NHS berkata: “Di seluruh negeri, termasuk di Greater Manchester, permintaan untuk penilaian autisme dan ADHD telah meningkat tajam selama beberapa tahun terakhir.

“Jumlah anak-anak dan orang dewasa yang menunggu meningkat dari tahun ke tahun dan tingkat rujukan terus melampaui kapasitas yang tersedia.

“Hal ini menyebabkan waktu tunggu yang sangat lama, yang kami tahu sulit bagi individu dan keluarga.”

Dikatakannya, pihaknya bekerja sama dengan penyedia dan mitra untuk mengembangkan “pendekatan jangka panjang yang adil dan berkelanjutan untuk memenuhi permintaan yang meningkat ini”.

Seorang juru bicara menambahkan: “Kami juga meningkatkan investasi dalam layanan berbasis komunitas, sumber daya swadaya, solusi digital, pembinaan, dan kelompok dukungan sebaya, sehingga masyarakat dapat mengakses bantuan dan saran praktis sambil menunggu penilaian atau dukungan.

Pasien dalam daftar tunggu yang ada akan tetap berada di tempat dan tanggal rujukan awal mereka. Kami memperkirakan janji temu non-darurat akan dilanjutkan ketika tahun anggaran baru dimulai, tergantung pada konfirmasi anggaran.

“Kami menyadari betapa sulitnya situasi ini bagi keluarga dan berkomitmen untuk meningkatkan ketepatan waktu, kualitas, dan aksesibilitas layanan perkembangan saraf di Greater Manchester.”

‘Menyedihkan’

Nyonya Loughlin mengatakan dia telah diberitahu bahwa, dalam “kasus yang paling mendesak”, mungkin masih ada jalan.

Namun dia bertanya: “Bagaimana mereka menentukan urgensi?

“Sebagai sebuah keluarga, kami sedang berjuang – hal ini memengaruhi kesehatan mental saya sendiri.”

Ia mengatakan situasi tersebut juga berdampak pada adik laki-laki Amira, yang melihatnya “kesal, menggigit dirinya sendiri, dan mengamuk”.

“Sangat menyedihkan baginya ketika dia menendang dinding dan berteriak berulang-ulang selama setengah jam atau lebih,” kata Nyonya Loughlin. “Dia tidak mengerti kenapa, dia baru berusia tiga tahun.”

Henry Shelford, dari lembaga amal ADHD UK, berkata: “Orang-orang neurodivergent di Greater Manchester sedang gagal.

“Keputusan untuk membatasi layanan lebih lanjut pada dasarnya salah.”

Ia menambahkan: “Ini benar-benar tidak adil dan saya tidak mengerti mengapa kami – penderita ADHD, penderita autisme – diperlakukan begitu berbeda dari orang lain.

“Sebagai sebuah kelompok, kami tidak mendapatkan manfaat dari upaya bersama untuk mengurangi waktu tunggu.”